Leçons de niveau 17

Qualité de vie liée à la santé/Qualité de vie et cancer du colorectal

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Qualité de vie et cancer du colorectal
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Chapitre no 6
Leçon : Qualité de vie liée à la santé
Chap. préc. :Qualité de vie et cancer du sein
Chap. suiv. :Qualité de vie et VIH
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Le cancer colorectal[modifier | modifier le wikicode]

Présentation générale et épidémiologie[modifier | modifier le wikicode]

Le graphique ci-contre met en évidence que la recherche sur la qualité de vie lié au cancer colorectal a été multiplié par 3 en 15 ans. En effet, Pubmed recense environ 100 articles en 2006 contre plus de 300 en 2021.

Nombres d'articles publiés dans PubMed sur la qualité de vie et le cancer colorectal par années de publications des articles, contenant les termes "colorectal cancer" et "quality of life", de 1959 à 2022.

Le cancer colorectal (ou côlon-rectum) représente un enjeu de santé publique majeur. Le cancer colorectal est un cancer qui se développe à partir des cellules qui tapissent la paroi interne du côlon et/ou du rectum (formant le gros intestin). Le cancer constitue quatre différents stades en fonction de l’avancement de la maladie. Dans plus de 80% des cas, il provient d’une tumeur bénigne qui évolue lentement et finit par devenir cancéreuse (Institut National du Cancer, 2021). En France, le cancer colorectal (CR), est l'un des cancers les plus fréquents, c’est le troisième plus fréquent chez l’homme et le deuxième plus fréquent chez la femme, selon Santé Publique France (2021, 6 juillet). Le cancer CR touche chaque année plus de 43 000 personnes, il cause environ 17 000 décès par an (chiffres de 2018), le taux de survie est de 63% à 5 ans et l’âge médian au diagnostic est de 71 ans chez les hommes et de 73 ans chez les femmes. En France, malgré les avancées médicales et technologiques, l’accès au dépistage et la diminution des taux de mortalité depuis les années 80, le cancer colorectal constitue la deuxième cause de décès par cancer chez les hommes et la troisième chez les femmes (Institut National du Cancer, 2021).

Dépistage du cancer colorectal[modifier | modifier le wikicode]

Le dépistage colorectal concerne les personnes âgées de 50 à 74 ans, soit environ 17 millions de personnes chaque année, à raison d’un dépistage tous les 2 ans. La mise en place d’un dépistage du CCR comprend le dépistage individuel et le dépistage organisé. Pour un dépistage individuel, les patients identifiés par les médecins comme présentant un risque élevé ou très élevé de CCR sont orientés directement vers un gastro-entérologue, pour la réalisation d’examen diagnostic (colo-scanner, coloscopie, …). Pour le dépistage organisé, les pouvoirs publics incitent la population générale, à risque moyen de CCR, à se faire dépister à intervalles de 2 ans. Tous les hommes et femmes de 50 à 74 ans, sans symptômes, sans antécédents personnels et/ou familiaux, sans contre-indication, sont concernés. Le patient reçoit un courrier l’invitant à consulter son médecin généraliste, pour une évaluation de son niveau de risque et une remise d’un kit de dépistage à réaliser à son domicile, par prélèvement de selles. En cas de résultat positif, le patient sera orienté vers un gastro-entérologue pour la réalisation d'une coloscopie. Le taux de participation nationale était de 30,5% en 2021, ce qui est bien en dessous des recommandations européennes qui fixent un objectif de 45% Selon l’Institut National du cancer, les cancers colorectaux peuvent être dépistés tôt, ce qui permet donc de proposer des traitements moins lourds, et d’augmenter les chances de guérison. S'il est détecté à un stade précoce (in situ ou stade 1), le taux de survie à  5 ans est de 90 %, alors qu'il n'est que de 14,3 % en présence de métastases (SEER 2018).

Traitements et effets secondaires[modifier | modifier le wikicode]

En termes de prise en charge médicale, les principales sont la chirurgie, la radiothérapie et la chimiothérapie. Parmi les effets secondaires retrouvés dans le cadre des trois prises en charge citées précédemment, on peut citer : l’asthénie, les troubles intestinaux et urinaires, les nausées et vomissements, la baisse de la libido, la perte d’appétit ou encore quelques effets indésirables spécifiques aux chimiothérapies tels que les lésions buccales, la perte du goût et de l’odorat, les paresthésies, l’alopécie, le syndrome main-pied,les troubles cognitifs (fonctions exécutives et mémoire) (Reich, 2009 ; Baumann et al., 2013 ; Hodgson, Hutchinson, Wilson, & Nettelbeck, 2013) (Barrere et al., 2021).  De plus, on peut retrouver différentes manifestations et troubles physiques pouvant avoir un retentissement non-négligeable sur le bien-être psychologique et la qualité de vie des patients notamment lorsque la neurotoxicité des chimiothérapies est importante (Reich, 2009) ou que la fonction anale est perturbée (Pietrzak et al., 2007).   Ces traitements médicamenteux sont lourds, ils demandent une grande organisation, implication et disponibilité au patient, pour se rendre régulièrement à l’hôpital pour les soins et souvent à intervalle réguliers (parfois tous les 15 jours), élément qui peut alors venir entraver les patients dans leurs projets ou dans leurs projection de vie. (Barrere et al., 2021). Ainsi, ces prises en charges médicales peuvent engendrer d’importants effets secondaires qu’il est nécessaire de considérer et de prendre connaissance lors d’une prise charge psychologique afin d’avoir une meilleure compréhension du vécu des patients.  Par conséquent, le cancer CR peut impacter la qualité de vie des patients avec une variété de charges psychosociales et émotionnelles.

La qualité de vie en lien avec le cancer colorectal[modifier | modifier le wikicode]

L’étude de la qualité de vie dans la maladie requiert un regard pluridisciplinaire qui dépasse l’aspect médical et thérapeutique. L’apport des sciences humaines et sociales appliquées à la cancérologie a mené à l’évolution des pratiques en faveur des patients faisant face au cancer et de leurs proches. L’altération de la qualité de vie des patients faisant face au cancer s’articule également autour des séquelles des traitements, des effets secondaires des traitements et du retentissement psychologique, physique et social de la maladie. Le cancer colorectal constitue une pathologie invasive qui impacte la qualité de vie des patients sur différents plans : le bien-être psychologique (anxiété, dépression, baisse de l’estime de soi, peur, pensées suicidaires, désespoir, altération de l’image corporelle ; variant selon le stade de la maladie) ; le fonctionnement physique (modifications intestinales, des douleurs, de la fatigue, des répercussions sur l’alimentation et des dysfonctions sexuelles) ; la vie sociale (difficultés et diminution des interactions sociales) ; la vie professionnelle (Mikolajczak, 2013 ; Benedict et al., 2016 ; Pucheu, 2008 ; Mosher et al., 2016). En termes de répercussions sur le bien-être psychologique, des études montrent une prévalence élevée de dépression (Alacacioglu et al., 2010 ; Tsunoda et al., 2005) et d’anxiété (Alacacioglu et al., 2010) chez des patients atteints de cancer CR, impactant leur qualité de vie.

Les patients atteints de cancer colorectal sont parfois amenés à devoir porter, de manière définitive ou temporaire, une poche extérieure (récoltant les selles) appelée stomie (ou colostomie). Cette poche peut impacter la qualité de vie des patients avec une variété de répercussions psychosociales. En effet, dans l’étude de Anaraki et ses collaborateurs (2012) 70% des patients présentaient une insatisfaction et des difficultés sexuelles à la suite de la pose de la stomie et 63% des patients ont présenté des sentiments de dépression, après la pose. Les patients avec une stomie souffrent également de restriction de l’activité physique, et de changement de leur mode de vie. L’étude de Faury, Rullier et Quintard (2017), en analysant l’ensemble des répercussions que peut amener la pose d’une poche de stomie sur les patients, ont observé que cela amenait un sentiment de dépendance et de perte de contrôle entraînant de l’anxiété et de la dépression. Enfin, la revue de Vonk-Klaassen et al., (2016) a mis en évidence, sur quatorze études, une qualité de vie détériorée liée à la pose de la stomie.  En effet, il a été relevé une altération plus importante de la qualité de vie chez les patients stomisés que chez les non-stomisés (Conroy et al., 1999).

D’autre part, des études rapportent que la récidive tumorale est également un des principaux facteurs altérant la qualité de vie (Conroy et al., 2002). Enfin, en cas de prise en charge par chimiothérapie, la qualité de vie peut être affectée pour près de la moitié des patients, surtout lorsque la toxicité du traitement est importante (Conroy et al., 2002 ; Taieb, 2015). En outre, l’ensemble des recherches mettent en exergue les effets secondaires des traitements et les conséquences du cancer CR sur la qualité de vie des patients, justifiant l’importance de l’évaluer. En effet, l’évaluation de la qualité de vie et celle liée à la santé relève d’un réel intérêt clinique et descriptif permettant aux professionnels de santé de mieux connaître les conséquences du cancer CR, des traitements et des symptômes associés afin de proposer aux patients une prise en charge adaptée (Conroy et al., 2002). Enfin, il a été relevé que l’évaluation de la qualité de vie est une démarche très appréciée par les patients qui se sentent considérés et écoutés. En effet, des études ont montré que cela améliore ainsi la satisfaction des soins reçus (Conroy et al., 2002).  (Barrere et al., 2021).

Mesure de la qualité de vie dans le cadre du cancer colorectal[modifier | modifier le wikicode]

La qualité de vie est un concept important dans les soins, la recherche médicale et en psychologie. De nombreux outils de mesure sont disponibles pour mesurer la qualité de vie liée à la santé (Heydarnejad, Hassanpour & Solati, 2011).

En terme de mesure de la qualité de vie spécifique au cancer, nous pouvons citer le FLIC (Schipper, Clinch, McMurray, & Levitt, 1984), le FACT (Cella et al., 1993), et la QLQ-C30 (et ses différents modules pouvant être associés en fonction de la pathologie) par l’EORTC (European Organization for Research and Treatment of Cancer) (Aaronson et al., 1993).  Nous vous présenterons la QLQ-30, qui apparaît comme étant mieux appréciée par les patients en comparaison aux autres questionnaires tels que le FACT ou le FLIC (Conroy et al., 2004).

La mesure de la qualité de vie la plus utilisée dans le cadre du cancer est effectuée par le QLQ-C30 a été élaborée et validée par l’EORTC. Cette échelle, pouvant être utilisée spécifiquement dans le cadre des maladies cancéreuses, est un questionnaire général de qualité de vie, qui s’adresse à tous types de cancer (composé d’un questionnaire central auquel s’ajoutent des modules spécifiques associés aux diverses pathologies cancéreuses existantes). C’est un auto-questionnaire dont la durée de passation est d’environ 11 minutes. Cet outil est composé de 30 items regroupés en 15 échelles. Le score peut varier de 0 à 100 pour chacune des 15 échelles, après cotation.  Selon le manuel de scoring (mis à disposition avec le questionnaire), il y a un score total pour chacune des trois dimensions :

- L’échelle de fonctionnement : comprenant le fonctionnement physique, cognitif, émotionnel, social et activités quotidiennes, dont le score est compris entre 0 et 100, et dont une bonne qualité de vie est associée à un score élevé.

- L’échelle de symptôme : comprenant la fatigue, douleur, nausées et vomissements, dyspnée, insomnie, perte d’appétit, constipation, diarrhée et difficultés financière, dont le score est compris entre 0 et 100, et dont une bonne qualité de vie est associée à un score élevé.

- L’état global de qualité de vie et santé : comprenant la santé et la qualité de vie globale du patient, dont le score est compris entre 0 et 100, et dont une bonne qualité de vie est associée à un score élevé.

Les vingt-huit premières questions sont présentées sur une échelle de Likert allant de 1 (pas du tout) à 4 (beaucoup). Les deux dernières questions sur une échelle allant de 1 (très mauvais) à 7 (excellent).

Dans le cadre de la mesure de la qualité de vie de personnes atteintes de cancer colorectal, il existe un module spécifique :  la QLQ-CR29 (EORTC) (2009). Cet outil comprend 29 items évaluant 5 dimensions fonctionnelles et 18 dimensions symptomatiques propres au cancer colorectal (problèmes de miction, gastro-intestinaux, sexuels, liés à la stomie ou à la défécation, les effets de la chimiothérapie et de la perte de poids, l’impact du cancer sur l’image corporelle, l’activité sexuelle et les perspectives du futur) (Léandre et al., 2019). Cet outil comporte dix-sept items, avec en supplément, sept items pour les patients stomisés ou six items si le patient n’est pas stomisé, avec également deux items distinctifs pour les femmes et les hommes. Les questions sont présentées sur une échelle de Likert allant de 1 (pas du tout) à 4 (beaucoup). 

Nous avons choisi le QLQ-C30 couplé avec le QLQ-CR29 car ils ont tous deux de bonnes qualités psychométriques (Aaronson et al., 1993 ; Whistance et al., 2009).

En effet, Le QLC-C30 dispose de bonnes qualités psychométriques. « Concernant la fiabilité, les coefficients varient de 0,54 à 0,86 avant le traitement et de 0,52 à 0,89 pendant le traitement. Seulement une des 9 échelles ne satisfaisait pas aux normes minimales de fiabilité (α =0.70). Concernant la validité convergente, les corrélations étaient supérieures à 0.40 pour 7 des 9 échelles aux deux moments de mesure. Aussi, toutes les corrélations étaient statistiquement significatives (P <0,01), reflétant la non-orthogonalité conceptuelle des échelles et l’effet d’une taille d’échantillon relativement importante. En général, les corrélations inter-échelles n'étaient que de taille modérée indiquant que, bien que liées, ils évaluent des composantes différentes du concept de qualité de vie » (Barrere et al., 2021).

Le QLQ-CR29, présente également de bonnes qualités psychométriques. « Concernant la fiabilité, les valeurs alpha de Cronbach étaient supérieures à 0,70 dans 9 (75%) des 12 groupes analysés. En termes de reproductibilité, soixante-dix patients ont retourné une deuxième évaluation HRQL pour l’étude test-retest. Toutes les échelles ont montré une bonne reproductibilité avec corrélations supérieures à 0,68. Enfin, le questionnaire présente une bonne validité : toutes les corrélations entre les échelles du QLQ-CR29 et les QLQ-C30 étaient r <0,40, démontrant que les échelles du nouveau module ne chevauchaient pas les constructions HRQL dans le QLQ-C30 » (Barrere et al., 2021).

Prise en charge et amélioration de la qualité de vie[modifier | modifier le wikicode]

Cette partie sur la prise en charge et l’amélioration de la qualité de vie a été créée et développée par des étudiants de l’Université de Bordeaux (Barrère et al., 2021). Consultable sur : qdv.miraheze.org/wiki/Qualit%C3%A9_de_vie_li%C3%A9e_%C3%A0_la_sant%C3%A9#QdV_et_cancer_colorectal

L’éducation thérapeutique [modifier | modifier le wikicode]

Afin d’améliorer la qualité de vie des patients présentant ce type de cancer il est possible de mettre en place un parcours d’éducation thérapeutique servant de cadre pour l’élaboration d’actions éducatives. L’éducation thérapeutique est à l’initiative du patient et le professionnel quant à lui évalue de quelle manière il peut l’accompagner au mieux. L’OMS définit l’éducation thérapeutique du patient comme un processus par étapes, intégré aux soins et centré sur le patient. Il comprend des activités organisées de sensibilisation, d’informations, d’apprentissage et d’accompagnement psychosocial concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins, l’hospitalisation mais aussi les comportements de santé et de maladie du patient. Il vise à aider le patient et ses proches à :

• Comprendre la maladie et les traitements

• Coopérer avec les soignants

• Vivre le plus sainement possible

• Et maintenir ou améliorer la qualité de vie

L’éducation thérapeutique a pour objectif de favoriser l’acquisition et le maintien des ressources nécessaires pour gérer de façon optimale sa vie avec la maladie. Le patient devient donc acteur de sa prise en charge mais aussi expert de sa maladie. La prise en charge globale et l’éducation thérapeutique favorisent l’efficacité des traitements ainsi que la diminution de leurs effets secondaires améliorant ainsi la qualité de vie des individus. De plus, l’éducation thérapeutique permet de répondre à la demande des patients quant à de meilleures informations sur leur pathologie et ainsi, favoriser leur participation aux décisions et à leur prise en charge médicale. Les caractéristiques de l’éducation thérapeutique en cancérologie : La première étape de ces programmes est le diagnostic éducatif. Cette étape prend en compte les représentations du patient sur le problème abordé, les symptômes, la maladie et le traitement. Elle permet d’identifier les réticences des patients à adhérer aux traitements. Puis, vient la deuxième étape qui est l’étape d’éducation qui consiste en un apport d’informations, de connaissances et de développement des compétences nécessaires à une meilleure adaptation et compréhension de la maladie. L’objectif principal est de corriger les erreurs de raisonnement et de comportement des patients mais également d’améliorer la communication du patient avec les soignants. L’atteinte de cet objectif peut alors se faire en apprenant aux patients à repérer leurs symptômes et à en parler ainsi qu’en fixant des objectifs d’amélioration de leur état de santé. L’étape d’éducation se conclut par un temps de renforcement permettant de faire perdurer la modification du comportement dans la durée. Les principaux domaines de développement des programmes d’éducation thérapeutique sont focalisés sur la gestion des effets indésirables des chimiothérapies et sur le traitement de la douleur. Le traitement chimiothérapique est responsable d’effets secondaires multiples à court et long terme (fatigue, infections et fièvre, anémie, diarrhées, constipation, nausées et vomissements, dysfonctions sexuelles, etc.) dont l’incidence et la gravité varient selon les patients. Parmi les effets secondaires de la chimiothérapie, la fatigue est le plus commun et est celui dont l’impact sur la qualité de vie des patients est le plus marqué (Servaes, Verhagen, & Bleijenberg, 2002). Des études ont montré la capacité de programmes d’éducation en cancérologie à mieux contrôler les effets secondaires (Porter, 1998). Aux USA, les recommandations préconisent une évaluation systématique de la fatigue en cours de traitement et des interventions de type éducation thérapeutique pour les patients présentant une fatigue légère à modérée (Berger, Mooney, & Alvarez-Perez, 2015). Lors d’une chimiothérapie, les nausées sont également l’un des effets indésirables les plus récurrents. L’objectif est que le patient acquière une gestion efficace de ses effets secondaires dus à son traitement. Ainsi, l’éducation thérapeutique vise à l’autonomisation en apprenant par exemple aux patients atteints d’un cancer colorectal à vivre avec leur stomie, notamment en leur enseignant les gestes techniques pour la gérer.

De nouvelles pistes thérapeutiques dans l’amélioration de la qualité de vie des patients atteints d’un cancer colorectal [modifier | modifier le wikicode]

L'EMDR[modifier | modifier le wikicode]

La technique de « désensibilisation et de retraitement par les mouvements oculaires » (EMDR) a longtemps été utilisée dans la prise en charge des troubles de stress post-traumatique. Aujourd’hui, d’autres études montrent que cette technique s’avère efficace dans la prise en charge des deuils, de la phobie et de la douleur (Houlle et al., 2014). Dans le cas de cancers, de nombreuses conséquences négatives sont associées au diagnostic du cancer ; diminution de la qualité de vie, plus grande sensibilité à la douleur et aux symptômes physiques, augmentation de risque de troubles anxieux et dépressifs, etc. (Tarquinio et al., 2019). Pour rappel, l’EMDR s’appuie sur les capacités d’auto-guérison du psychisme par la métabolisation de vécus traumatiques, permettant au psychisme de se régénérer. L’EMDR aide ainsi le patient à tirer un apprentissage des expériences passées vécues négativement, à désensibiliser les éléments déclencheurs inappropriés source de souffrance et à permettre à la personne d’intégrer de nouveaux schémas cognitifs pour une meilleure adaptation future à son environnement. Dans le cadre du cancer et des maladies chroniques plus généralement, l’EMDR permettrait de mettre en lumière les ressources internes du sujet pour mieux faire face à la pathologie (Houlle et al., 2014). Notamment, l’EMDR pourrait s’avérer être une technique thérapeutique particulièrement efficace lors de l’annonce du diagnostic. Celui-ci apparaît comme un véritable choc dans la vie des patients qui voient toute leur vie, parfois leur existence modifiée. La perte de sens de la vie, la peur, l’anxiété, la panique, le désespoir, la solitude et l’impuissance sont autant de paramètres qui peuvent venir bouleverser la situation psychologique de ces nouveaux malades déclarés. Une prise en charge EMDR rapide et directe après l’annonce du diagnostic permettrait ainsi d’aider la personne à atteindre un niveau de perturbation le plus bas possible en traitant en premier lieu cette cible.

L’hypnose [modifier | modifier le wikicode]

L’hypnose peut être définie comme un état de conscience modifié au cours duquel des processus d’attention et de concentration focalisées permettent au sujet une absorption dans son monde intérieur associée à une relative mise en suspens de la conscience de l’environnement. L’hypnose serait particulièrement efficace dans certains aspects liés au cancer. Premièrement, un nombre important d’études ont montré un impact significatif de l’hypnose pour diminuer la douleur ressentie par les patients atteints d’un cancer, notamment les douleurs liées aux biopsies et aux chirurgies nécessaires au diagnostic. Elkins et collaborateurs (2008) montrent également que les patients ayant bénéficié de l’hypnose avant une coloscopie rapportaient moins de douleurs que ceux n’en n’ayant pas bénéficié. En plus de son efficacité sur la douleur, l’hypnose à également démontré son effet sur d’autres conséquences du cancer telles que la fatigue et les troubles du sommeil. C’est une avancée d’autant plus majeure, que les traitements médicamenteux ne semblent pas efficaces pour ce type de conséquences. Enfin, l’hypnose est également utilisée pour gérer les effets secondaires physiques des traitements contre le cancer et notamment les nausées, les vomissements et les bouffées de chaleur (Grégoire et al., 2017).

La sophrologie[modifier | modifier le wikicode]

La sophrologie peut également contribuer à l’amélioration de la qualité de vie. En effet, cette technique basée sur la respiration et la conscience de son corps peut aider la personne à :

- gérer les troubles pénibles liés à la maladie (douleurs, insomnies, anxiété, peurs, désespoir, stress, sensation de fatigue, perte d’énergie, etc.) ;

- gérer les effets indésirables liés aux traitements médicaux (nausées, douleurs, troubles de mémoire, sentiment de nervosité, etc.).

Par le biais de techniques de respiration répétées, la détente musculaire et l'entraînement, la personne va apprendre à focaliser son attention sur les parties de son corps qui vont bien, contribuant à un changement de perception vis-à-vis de la douleur. Elle va prendre conscience des sensations positives qui viennent de son corps, apprendre à les accueillir favorablement et ce faisant, elle va se recentrer de plus en plus sur elle-même, ce qui lui permettra de développer une plus grande sensorialité dans la perception de son corps. La douleur n’a pas forcément changé en intensité, mais la manière de la vivre s’est modifiée. (Balsamo, 2019).

Médecine douce/alternative et résilience [modifier | modifier le wikicode]

Outre les prises en charge professionnelles médicales ou paramédicales qui peuvent être proposées dans le cadre du soin hospitalier, nous pouvons mentionner plusieurs soins qui peuvent aider les patients à améliorer leur qualité de vie. Certaines médecines douces telles que l'acupuncture, la réflexologie plantaire, les massages peuvent aider les patients à mieux supporter les effets indésirables des traitements. Pour illustration, une méta-analyse de Lau et collaborateurs datant de 2016 rassemblant différentes études ayant mis en place des essais contrôlés randomisés montre que l'acupuncture est efficace pour réduire la douleur, la fatigue et améliorer la qualité de vie par rapport à une prise en charge médicale conventionnelle chez les patients souffrant de cancer. Une autre méta-analyse de Liu et collaborateurs, datant de 2018, montre que l’ajout de l'acupuncture après une chirurgie colorectale, dans le cadre d’un CCR, améliore la récupération de la fonction gastro-intestinale. Cependant, il est important de préciser que cette technique vient en complément des soins hospitaliers. Ainsi, dans le but d’améliorer la qualité de vie des patients souffrant de cancer colorectal, il est important de considérer les divers soins de support proposés par les psychologues, les professionnels exerçant des médecines alternatives ou encore les socio-esthéticien.ne.s. L’idée est alors d’accompagner au mieux les patients dans les différentes étapes de la maladie et sur ce qui, pour eux, est le plus difficile. Certains patients, vont également incarner le concept de résilience de par leur capacité de transformer l’événement douloureux qu’est la maladie en quelque chose de beau, venant dès lors améliorer leur qualité de vie par le prisme d’une certaine acceptation. Ainsi, à l’ère actuelle du numérique, certains patients touchés par la maladie vont partager sur les réseaux sociaux leur histoire et leur quotidien. Une étude de Jones, Storksdieck et Rangel (2018) a réalisé une analyse de contenu de messages postés sur Twitter, Facebook et le forum MacMillan. Dès lors, ils ont montré que ces réseaux sociaux servaient alors à rechercher majoritairement des informations, à exprimer des sentiments et émotions mais également du soutien. L’analyse des messages a révélé qu’étaient retrouvés soutien émotionnel, soutien social et spirituel. L’utilisation des réseaux sociaux permet donc de créer, à échelle mondiale et sans limite, un grand groupe de parole, rassemblant des personnes vivant un événement similaire et créant dès lors une communauté. Cette démarche d’exposition de la part des patients peut améliorer leur sentiment de contrôle, élément mis à mal par la maladie perçue comme incontrôlable. De plus, l’exposition sur les réseaux sociaux peut permettre de donner une certaine visibilité à des conséquences de la maladie pouvant être perçues comme tabous comme par exemple la stomie. Pour illustration, voici quelques comptes de personnes ayant choisi d’exposer leurs stomies et leur quotidien sur les réseaux sociaux voire même de se reconvertir en faisant de la fabrication de housse de stomie leur métier.

Références[modifier | modifier le wikicode]

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