Qualité de vie liée à la santé/Qualité de vie et VIH

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Définition du VIH

Le VIH désigne le virus de l’immunodéficience humaine. Il fait partie de la famille des “rétrovirus” (Yılmaz, 2001). En 2020, le nombre de personnes séropositives au VIH atteignait les 4 900 (BEH, Santé Publique France, 2021).

Un rétrovirus, c’est un virus à ARN dont le mode de réplication passe par la transcription de son ARN en ADN, capable de s’intégrer dans le génome de la cellule hôte.” (Larousse, 2022) C'est-à-dire qu’il a la possibilité d’entrer à l’intérieur du matériel génétique d’une cellule, et de modifier ce dernier.

Le virus de l’immunodéficience humaine, n’est donc pas à confondre automatiquement avec le SIDA, qui est la phase terminale de l’infection et qu’on appelle le syndrome d’immunodéficience acquise (Weiss, 1993). L'organisme d’une personne infectée par le VIH est attaquée progressivement, notamment au niveau des cellules CD4 ou T4, qui servent à maintenir l’immunité, autrement dit les défenses contre les microbes auxquels l’organisme peut être exposé (Sida Info Service, 2020).

Il en existe de deux types : le VIH-1 et le VIH-2. Il s’agit donc d’un virus infectieux qui attaque le système immunitaire de l’organisme et se décline en plusieurs phases :

• Phase de primo-infection : présence importante de VIH dans le sang ainsi qu’un grand risque de contagion. Les symptômes qui reviennent le plus souvent sont la fièvre, les céphalées et les adénopathies. On peut également trouver des symptômes du syndrome viral aigü (malaise, tachycardie, douleurs articulaires, courbatures, asthénie, polyadénopathie), des manifestations cutanées et des muqueuses (angine, pharyngite, rash, ulcères oraux, ulcères génitaux), des troubles digestifs et des symptômes neurologiques comme des troubles cognitifs, un déficit moteur, une neuropathie, méningite lymphocytaire, encéphalite (Sida Info Service, 2020).

• Phase de latence clinique : également appelée phase asymptomatique. Durant cette phase, la personne ne présente pas de symptômes particuliers liés au VIH. Elle peut durer plusieurs années, cependant il y a tout de même une présence des symptômes liés à l’affaiblissement du système immunitaire. On peut retrouver de la fièvre, des sueurs nocturnes, une perte de poids, une augmentation des ganglions, des troubles digestifs (diarrhée), des ulcères similaires à la première phase et des infections de la peau (Symptômes et diagnostic de l’infection par le VIH, Ameli, 2021).

• Phase du Sida : phase la plus sévère de l’infection. En fonction de chaque patient, ce stade de la maladie apparaît environ 10 ans après l’infection, si elle n’est pas traitée. Des maladies liées à l’affaiblissement du système immunitaire peuvent alors apparaître. On peut retrouver des infections dues à des bactéries, des cancers… Une perte de poids y est généralement associée, pouvant donner lieu à de la cachexie, autrement dit un amaigrissement extrême (Symptômes et diagnostic de l’infection par le VIH, Ameli, 2021).

Pierret, en 2006, précise que le SIDA n’est pas considéré comme une maladie au sens médical. En effet c’est un syndrome (soit un ensemble de symptômes) qui peut concerner des organes différents, puisqu’il se caractérise par une immunodéficience importante, c'est-à-dire que le système immunitaire de la personne ne fonctionne plus comme il le devrait.

Le nombre de personnes infectées par le VIH a connu une augmentation très importante à partir de fin 1983 à 1988, avant de se réguler jusqu’en 1996. En décembre de cette année, le nombre de cas cumulés était d’environ 44579 cas. Le premier traitement efficace pour les personnes infectées par le VIH a été trouvé en 1996, ce qui explique qu’à la suite de cette année, le nombre de personnes concernées s’est stabilisé (Pierret, 2006), mais le virus continue de toucher un grand nombre de personnes puisqu’en 2001, Yilmaz recensait plus de 35 millions de personnes séropositives.

Selon Pierret (2006) être infecté par le VIH ne signifie pas être malade. En effet, être porteur du virus n’est pas forcément lié au syndrome associé, à savoir le Syndrome de l’Immuno Déficience Acquise (SIDA). Une personne peut être porteuse du virus, sans jamais développer les symptômes du SIDA.

Malgré l’évolution de la prise en charge, en 2020, l’association Sida Info Service recense tout de même 4 856 nouveaux cas séropositifs au VIH. Il s’agit donc toujours d’une maladie qui reste d’actualité, malgré l’amélioration de sa prise en charge. En plus d’une évolution sur le plan médical, le VIH connaît également un intérêt majeur dans la recherche, notamment sur les dernières années. Comme l’indique le graphique ci-contre, nous pouvons noter un accroissement important du nombre d’articles publiés dans Pubmed sur la thématique de la qualité de vie liée au VIH.

Nombres d'articles publiés dans PubMed avec les mots clés « quality of life » et « hiv »

L’étude de la qualité de vie est primordiale dans cette maladie chronique et apporte une dimension supplémentaire et singulière à la prise en charge actuelle pour les personnes concernées.

Transmission, prévention, dépistage

Il s’agit d’un virus qui se transmet par différents modes : rapports sexuels, contact sanguin, par exemple dans l’échange de seringues chez les usagers de drogues, ou encore par transmission périnatale, également possible lors de l’allaitement (Bertozzi, Padian, Wegbreit, DeMaria, Feldman, Gayle, Gold, Grant & Isbell, 2006). Néanmoins, 85% à 90% des transmissions du VIH se font par voie sexuelle. (Bélec, 2007).

Selon Bertozzi et ses collaborateurs (2006), la prévention a une place primordiale concernant le VIH afin de diminuer les risques de transmission. De ce fait, plusieurs interventions sont mises en place en fonction des mécanismes de transmission ciblés :

• Prévention de la transmission sexuelle : cela passe par la promotion, la distribution et le marketing social des préservatifs, mais également par l’incitation au dépistage et à la prise en charge des infections sexuellement transmissibles.

• Prévention de la transmission périnatale : mise en place d’un moyen de contraception adapté aux femmes porteuses de VIH et ne désirant pas une grossesse, incitation à la prise de traitements antirétroviraux afin de limiter les transmissions verticales, autrement dit de la mère vers l’enfant, ou encore trouver un moyen de substitution à l’allaitement.

• Prévention de la transmission par contact sanguin : information sur les risques liés à l’échange d’aiguilles et de seringues, mais également sur les risques de transmission dans les établissements de santé avec notamment la mise en place de précautions universelles.

La seule façon de déterminer l’infection par le VIH, c’est le dépistage. Il existe quatre tests différents :

• Le test ELISA, qui est réalisé en ayant recours à une prise de sang. Cette analyse permet de rechercher la présence des anticorps anti-HIV-1 et anti-HIV-2, qui marqueraient la présence d’une infection (Sida Info Service, 2020). L’antigène P24 est également recherché dans cette prise de sang (Symptômes et diagnostic de l’infection par le VIH, Ameli, 2021). Pour une plus grande fiabilité, il est conseillé d’effectuer ce test 6 semaines après une situation à risque de contamination (Sida Info Service, 2020).

• Le test TROD (Test Rapide d’Orientation Diagnostique). Il s’agit ici de prélever une goutte de sang afin de rechercher la présence ou l’absence d’anticorps contre le VIH. Le résultat est rapide et s’obtient en 30 minutes. Si ce test est positif, il est nécessaire d’avoir recours à la prise de sang pour le confirmer. Pour une plus grande fiabilité, il est conseillé d’effectuer ce test 3 mois après une situation à risque de contamination (Sida Info Service, 2020).

• L’auto-test VIH. Il est également effectué à partir d’une goutte de sang. Cependant il se vend en pharmacie, et l’usager peut le réaliser seul chez lui s' il le souhaite. Le résultat est disponible en 15 minutes, et pour une plus grande fiabilité, il est conseillé d’y avoir recours 3 mois après une situation de risque potentiel de contamination (Sida Info Service,2020).

• Le test Western-Blot recherche différents anticorps et est généralement utilisé pour confirmer le diagnostic suite aux différents tests proposés ci-dessus (Symptômes et diagnostic de l’infection par le VIH, Ameli, 2021).

Le dépistage peut être effectué seul chez soi (auto-test), dans un CeGIDD (Centre Gratuit d’Information de Dépistage et de Diagnostic ), en PMI (Protection Maternelle et Infantile), dans les CPEF (Centres de planification et d’Education Familial), dans les centres de planning familial et auprès des associations de lutte contre le SIDA.

De nombreuses personnes sont, encore aujourd’hui, concernées par le VIH et le SIDA. Il est donc primordial de questionner et de comprendre l’impact de ce virus et de ce syndrome sur la qualité de vie de ces patients, afin d’adapter la prise en soin et l’accompagnement proposé.

Impact du VIH

La santé physique et mentale des personnes vivant avec le VIH n’est pas simplement impactée par la survenue de la maladie. Un certain nombre de facteurs affectant leur qualité de vie sont également à prendre en compte. En effet, la maladie du SIDA oblige un réaménagement dans leur vie quotidienne et leurs projets, perturbe les relations interpersonnelles et le domaine professionnel, amenant à des conséquences parfois drastiques telles que l’isolement social ou un dysfonctionnement dans les relations sociales et intimes (Jesus, Oliveira, Caliari, Queiroz, Gir & Reis, 2017).

L’adaptation à cette maladie peut engendrer des difficultés importantes pour les personnes séropositives, d’où la nécessité de les prendre en compte dans une approche biopsychosociale afin de repérer les retentissements sur leur vie quotidienne (Macapagal, Ringer, Woller & Lysaker, 2012). De plus, la prise en charge thérapeutique des patients séropositifs ne cible pas seulement une prise en charge médicamenteuse spécifique à la maladie, mais elle inclue des comorbidités telles que la dépression ou encore les effets secondaires des traitements, mais également des problématiques d’ordre social comme la stigmatisation et la discrimination (Oliveira, Queiroz, Sousa, Moura & Reis, 2017).

Les personnes séropositives sont confrontées à de nombreux obstacles affectant leur qualité de vie, notamment dans la sphère familiale (les préjugés au sein des membres de la famille, le soutien), dans la sphère sociale (stigmatisation, discrimination), dans les relations interpersonnelles (sexualité) mais également dans le domaine de la prise en charge, avec en partie la gestion de leur traitement (Jesus et al., 2017).

Une maladie grave et chronique, telle que le VIH, amène nécessairement la question de la temporalité, obligeant la personne concernée à s’interroger tant sur le passé que sur le futur, tout en amenant des modifications dans sa vie quotidienne et en bouleversant parfois l’identité (Préau & Morin, 2005). Il a également été montré que malgré un contrôle sur le plan virologique ainsi qu’une stabilité immunologique, la différence de qualité de vie entre la population générale et les personnes séropositives persiste : les personnes atteintes du VIH ont une qualité de vie liée à la santé plus faible (Miners, Phillips, Kreif et al., 2014).

La qualité de vie dans le VIH est donc un élément majeur à prendre en compte chez les personnes concernées, notamment en raison du caractère chronique de la maladie, de son pouvoir affaiblissant, de la stigmatisation, ainsi qu’un taux de mortalité prématurée élevé (Nojomi, Anbary & Ranjbar, 2008). Lorsqu’on s’intéresse à ce concept chez les patients séropositifs, il ne faut pas simplement s’interroger sur les besoins physiques et thérapeutiques qu’ils peuvent avoir, mais également sur les besoins psychologiques, sociaux, environnementaux et spirituels qu’ils peuvent rencontrer (Nojomi, Anbary & Ranjbar, 2008). Ces personnes peuvent être exposées à des problématiques d’ordres financiers, de stigmatisation, de santé mentale, d’addictions ou encore de violences domestiques (Aranda-Naranjo, 2004).

Le VIH est donc une maladie chronique qui peut impacter de manière handicapante différentes sphères de la vie quotidienne. Elle peut avoir des conséquences physiques et psychologiques, affecter la vie conjugale et la sexualité, favoriser des problèmes sociaux, mais également revisiter la place de l’individu au sein de la société (Préau & Morin, 2005). Il est donc important d’étudier l’individu dans sa globalité et dans son contexte social, dans son système de croyances et de culture afin d’envisager la meilleure prise en charge thérapeutique possible (Aranda-Naranjo, 2004).

Traitements

En quoi consistent-t-ils ?

Le traitement pour le VIH (Virus de l’Immunodéficience Humaine) est généralement composé de trois médicaments antirétroviraux, combinés en un seul comprimé par jour. (Schiffer & Hirschel, 2007). On parle de trithérapie. Ce traitement empêche le virus de se répliquer, de se multiplier, mais il ne permet pas de le supprimer et donc de guérir la personne qui en est atteinte (OMS, 2021). Le traitement antirétroviral (TAR) a permis de faire évoluer le VIH d’une maladie mortelle vers une maladie chronique chez les personnes séropositives, dans les cas où le traitement est disponible (Nakagawa, Lodwick, Smith et al., 2012).

Il existe de nombreux traitements antirétroviraux : des inhibiteurs de la transcriptase inverse (INRT), des inhibiteurs non nucléosidiques de la transcriptase inverse (INNRT) et des inhibiteurs de protéase (IP). (Schiffer & Hirschel, 2007).

Selon Schiffer et Hirschel (2007), les trithérapies peuvent suivre deux types de schémas :

• Une association de deux inhibiteurs de la transcriptase inverse avec un inhibiteur non nucléosidique de la transcriptase inverse.

• Une association de deux inhibiteurs de la transcriptase inverse avec un inhibiteur de protéase.

Bien que la première association semble plus efficace, il est nécessaire de prendre en compte la tolérance du patient face au traitement, ainsi que l’impact qu’il peut avoir sur son mode de vie. Lorsque la charge virale du patient n’est plus détectable, et stable pendant 6 mois, le traitement peut être allégé en utilisant une autre association contenant trois inhibiteurs de la transcriptase inverse, ou avec une monothérapie d’inhibiteur de protéase. (Schiffer & Hirschel, 2007)

Les effets positifs du traitement

Lorsque le traitement est efficace, le virus est indétectable dans le sang de la personne atteinte. De ce fait, les personnes concernées ayant une faible charge virale (en dessous du seuil de détection) ne transmettent pas le VIH à leur(s) partenaire(s), à condition qu’elles suivent le traitement et ne soient pas concernées par d’autres maladies sexuellement transmissibles (Bulletin des médecins suisses, 2008). Si le traitement est correctement suivi et que la personne atteinte du VIH stabilise sa charge virale au seuil indiqué, elle pourra également envisager d’avoir un enfant, sans prendre les précautions autrefois nécessaires, comme l’insémination avec lavage de sperme, par exemple (Bulletin des médecins suisses, 2008).

Le traitement a également des effets bénéfiques dans la transmission périnatale car aujourd’hui, le risque de transmission d’une femme enceinte séropositive à son enfant est très faible, inférieur à 1% si elle suit un traitement efficace (Mandelbrot et al., 2014).

Depuis la découverte du virus en 1983 (Pollak 1989), les recherches ont beaucoup avancé et ont permis une amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes du virus. En effet à ce jour, les traitements permettent aux personnes séropositives de vivre « normalement » avec le VIH. L’efficacité des nouveaux traitements disponibles pour traiter le VIH ont permis d’accroître la longévité tout en améliorant la qualité de vie des personnes séropositives (Ciesla & Roberts, 2001). Cependant, cet effet n’est pas systématique et serait une piste importante à explorer.

Les effets négatifs du traitement

La prise en charge médicamenteuse n’est pas non plus sans risques. Elle peut générer un grand nombre d’effets secondaires, dont le syndrome lipodystrophique qui altère le corps et la morphologie de manière significative (Préau & Morin, 2005).

Malgré les bénéfices engendrés par les nouveaux traitements pour le virus du SIDA (Ciesla & Roberts, 2001), ces traitements ne sont pas sans risques. Les multithérapies antirétrovirales, qui sont utilisées chez les patients séropositifs, peuvent être très contraignantes car elles engagent à une adhérence sur le long terme. Tant la maladie que les traitements associés impactent leur vie quotidienne et amènent à une modification de leurs projets de vie, même dans les aspects les plus intimes (Préau, Bouhnik, Spire, Leport, Saves, Picard, Reynes, Salmon, Dellamonica, Raffi & Morin, 2006).

Les traitements utilisés dans le cadre du VIH, et notamment les inhibiteurs de protéase, peuvent également induire des modifications tant corporelles que métaboliques (Savès, Raffi, Capeau, Rozenbaum, Ragnaud, Perronne, Basdevant, Leport & Chêne, 2002). La lipodystrophie est l’un des effets secondaires les plus fréquemment constatés. Néanmoins, certains dérèglements métaboliques peuvent également être rencontrés, telles qu’une hypertriglycéridémie, une hypercholestérolémie et une hyperlipidémie, plus fréquemment associés chez les personnes ayant une lipodystrophie (Préau et al., 2006).

Selon Esser et ses collaborateurs (2007) les effets secondaires sur le plan médical peuvent varier en fonction des groupes de substances administrés. Pour illustrer leur propos, dans le cas des traitements par inhibiteurs non-nucléosidiques de la transcriptase inverse (INNTI), il est possible de classer les effets secondaires les plus fréquemment rencontrés en plusieurs catégories :

• Effets secondaires neuromusculaires (polyneuropathie périphérique, myopathie, cardiomyopathie)
• Effets secondaires hépatiques et gastro-intestinaux (stéatose, pancréatite)
• Effets secondaires hématologiques (anémie, neutropénie)
• Effets secondaires néphrologiques (dysfonctionnement du tubule proximal, hypophosphatémie)
• Effets secondaires métaboliques et adipocytaires (lipoatrophie, hyperlactatémie, lactacidémie, hyperlipidémie).

L’administration des traitement spécifiques au VIH peut donc s’accompagner de risques cardiovasculaires et cérébrovasculaires, d’insuffisance rénale, de pathologies métaboliques, de pathologies hépatiques, d’un risque plus élevé de diabète et d’un risque de cancer (Bozzette, Christopher, Ake, Tam, Chang & Louis, 2003).

Il a également été montré que les traitements antirétroviraux hautement actifs (HAART) avaient un impact négatif important sur la satisfaction de vie, l’image du corps ainsi que l’humeur chez les personnes séropositives (Jaini & Tiwari, 2016). Une personne séropositive sera donc confrontée, tout au long de son parcours médical, à des symptômes divers et variés, qu’ils soient liés au VIH, à des comorbidités ou encore aux effets iatrogènes des traitements liés à l’infection (Kassutto, Maghsoudi, Johnston, Robbins, Burgett, Sax, Cohen, Pae, Davis, Zachary, Basgoz, D’agata, DeGruttola, Walker & Rosenberg, 2006). La constellation des symptômes qu’on retrouve chez ces patients n’est donc pas à négliger, car elle a un impact dans leur vie quotidienne et atteint de manière négative leur qualité de vie (Basavaraj, Navya & Rashmi, 2010).

Il est donc essentiel de garder à l’esprit que seule la survenue de la maladie ne suffit pas à expliquer une potentielle détérioration de la qualité de vie chez ces patients, car un certain nombre d’aspects négatifs peuvent être induits par la prise en charge médicale du virus.

VIH et image du corps

L'image du corps désigne une construction plurielle prenant en compte l'ensemble de nos représentations, croyances et sentiments envers notre corps (Cash & Szymanski, 1995). La maladie, ainsi que les traitements qui y sont associés peuvent avoir des conséquences sur l’image du corps, nécessitant une adaptation spécifique pour la personne concernée. Le VIH peut impacter l’estime de soi, et peut également remettre en question l’attraction physique et sexuelle de son corps (Préau & Morin, 2005).

L’état de santé physique et mentale des individus ne peut être dissocié de leur satisfaction de vie et de leur perception corporelle (Jaini & Tiwari, 2016). C’est en cela qu’il est nécessaire de les étudier afin de connaître leur impact sur la qualité de vie globale des personnes concernées.

Malgré les évolutions médicales en termes de prise en charge pour le VIH, les thérapies médicamenteuses peuvent générer un grand nombre d’effets secondaires, dont le syndrome lipodystrophique qui altère le corps et la morphologie de manière significative (Préau & Morin, 2005). Il s’agit d’une anomalie métabolique engendrant une altération de la répartition des graisses, avec soit une perte du tissu adipeux amenant à un amaigrissement de certaines zones corporelles (ce qu’on appelle les lipoatrophies), soit à l’inverse, un accroissement anormal du tissu adipeux qui engendre une augmentation volumineuse sur certaines parties du corps (ce qu’on appelle les lipohypertrophies). Dans les deux cas, ces modifications physiques tendent à exposer l’image de la maladie par le corps (Collins, Wagner & Walmsley, 2000).

Ces changements corporels ont un réel impact sur les personnes séropositives car ils peuvent amener à une forme de stigmatisation, à une dégradation de l’image et de l’estime de soi, induire des problèmes dans la sphère sociale et sexuelle, et accentuer l’anxiété et la dépression (Collins et al., 2000). Le syndrome lipodystrophique a un impact négatif sur la qualité de vie physique et mentale des personnes séropositives. Néanmoins, certaines différences de genre peuvent être observées : les hommes seraient davantage impactés par les lipoatrophies, tandis que les femmes le seraient davantage avec une symptomatologie lipohypertrophique (Préau et al., 2006).

Cependant, il est important de préciser que l’impact d’une lipodystrophie peut varier en fonction des caractéristiques des individus (Blanch, Rousaud, Martinez, Lazzari, Milinkovic, Perez-Cuevas, Blanco & Gatell, 2002), et plus précisément de certaines variables socio-démographiques telles que l’âge, le genre, la situation professionnelle, la situation conjugale, sans oublier des caractéristiques propres à la personnalité des individus, voire même des caractéristiques cliniques comme la charge virale, la durée et l’adhérence au traitement (Rzeszutek & Gruszczynska, 2018).

La perturbation de l’image corporelle induite par la lipodystrophie affecte également la sphère sexuelle (Luzi, Guaraldi, Murri, Paola, Orlando, Squillace, Esposito, Vincenzo, Zirilli & Martinez, 2009). Un dysfonctionnement sexuel désigne toute altération de l’activité sexuelle et comprend notamment une dégradation du désir et de l’excitation sexuelle, une dyspareunie (douleurs lors des rapports) ainsi qu’un dysfonctionnement orgasmique (Basson, Berman, Burnett et al., 2000).

La satisfaction corporelle est également liée aux relations sociales et aux relations intimes (Luzi et al., 2009), c’est la raison pour laquelle les personnes souffrant de VIH peuvent avoir une diminution de leur satisfaction de vie, notamment en raison d’une préoccupation importante concernant l’altération négative de leur image corporelle (Jaini & Tiwari, 2016).

Grâce aux avancées médicales, les personnes séropositives peuvent bénéficier d’une intervention chirurgicale et esthétique dans le but de prendre en charge les modifications corporelles imposées par les traitements, principalement dans le cas des lipoatrophies, et induisant une souffrance sur le plan psychique. Il est par exemple possible d’avoir recours à la Lipostructure (ou la technique de Coleman) dont l’objectif est de diminuer l’amaigrissement en procédant à une autogreffe du tissu adipeux, ou en ayant recours à des injections (Préau et al., 2006).

Stigmatisation de la maladie

Malgré une évolution de la prise en charge du VIH et son classement comme étant une maladie chronique, les représentations stigmatisantes quant à elles ne cessent pas pour autant (Beltzer, Saboni, Sauvage, Lydié, Semaille & Warszawski, 2013). En raison d’une méconnaissance générale sur le VIH, certaines personnes sont victimes de stigmatisation et craignent de recevoir des jugements quant à la contraction du virus. Une partie peut également décider de garder la maladie « secrète » pour éviter la stigmatisation (Black & Miles, 2002; Catz, Gore-Felton &McClure, 2002).

Les personnes séropositives sont donc régulièrement confrontées à une discrimination liée à leur maladie, mais également liée à des éléments spécifiques de leur identité comme leur ethnie, ou encore leur orientation sexuelle (Marsicano, Dray-Spira, Lert & Hamelin, 2014). De plus, les personnes vivant avec le VIH sont exposées à une forme de stigmatisation, amenant à une internalisation d’une perception d’inutilité de la prise en charge, ainsi qu’à une forme de discrimination, y compris par la famille et les amis (Lowther, Selman, Harding, & Higginson, 2014).

La stigmatisation se définit comme l’attribution d’une caractéristique à un individu, basée sur des éléments visibles ou invisibles, dans le but de le catégoriser au sein d’un groupe social spécifique (Goffman, 1963). L’attribution d’un stigmate n’est pas un geste anodin car il a des conséquences sur la vie psycho-sociale des individus. Dans une revue de la littérature réalisée sur 64 articles étudiant les personnes vivant avec le VIH, les auteurs ont trouvé des liens entre la stigmatisation et des symptômes dépressifs, des troubles anxieux, une accentuation des symptômes physiques liés à la maladie, ainsi qu’un faible soutien social (Rueda,Mitra, Chen, Gogolishvili, Globerman, Chambers, Wilson, Logie, Shi, Morassaei & Rourke, 2016). Sur le plan médical, elle peut également avoir des conséquences notables avec un effet indirect sur l’observance (Mitzel & Vanable, 2019).

La stigmatisation liée au VIH est donc une problématique majeure à considérer lors de la prise en charge des personnes séropositives, notamment en raison de son effet anicroche dans la démarche de soins (Sun & Farber, 2020). Lorsque cette stigmatisation est internalisée, elle est en effet associée à une moins bonne adhérence au traitement (Rice, Crockett, Mugavero, Raper, Atkins & Turan, 2017). Cependant, certaines personnes séropositives sont davantage touchées par la stigmatisation que d’autres, c’est notamment que le cas des individus ayant des problèmes d’addiction, ce qui leur inculque une forme de responsabilité et de contrôle dans l’acquisition du virus (Stutterheim, Baas, Roberts, Brands, Schmidt, Lechner, Kok & Bos, 2016).

En plus de la stigmatisation sociale, les personnes séropositives peuvent également être victimes d’une stigmatisation par affiliation, autrement dit le stigma peut aussi être dirigé envers l’entourage familial, amical, voire même professionnel (Herek, Capitanio, & Widaman, 2002).

Une des manières les plus efficaces de réduire la stigmatisation sociale est d’établir un contact avec les personnes concernées, cependant, une manière moins directe d’agir sur la stigmatisation consiste à informer la population générale, permettant ainsi la réduction des fausses croyances (Suter, Favrod & Pellet, 2019). Les médias peuvent donc participer à cette stratégie d’information, c’est notamment le cas d’une brochure de prévention qui détaille les modes de transmission du VIH, mais également qui désarçonne les idées reçues sur la transmission du virus par : l’air, l’eau, la salive, la sueur, les larmes, les baisers, les insectes, les animaux domestiques, la nourriture, les boissons ou encore les toilettes (Centers For Disease Control and Prevention, 2021).

Les termes employés pour désigner le virus du VIH ont aussi leur importance. C’est la raison pour laquelle le terme de SIDA est de moins en moins employé au profit de termes tels que la séropositivité, les pathologies opportunistes ou encore l’emploi d’un nombre de CD4 afin de renseigner la charge virale (Verger, 2015).

Mesure de la qualité de vie chez les personnes séropositives

Il existe à l’heure actuelle un grand nombre d’outils pouvant mesurer la qualité de vie spécifiquement chez les personnes atteintes de VIH. Parmi les outils disponibles en version française, nous pouvons citer les deux suivants.

Le VIH 47

Il s’agit d’un auto-questionnaire créé sur la base d’une combinaison du SF36 et du MOS HIV-30. Le questionnaire est composé de 47 items et de 12 dimensions, dont 8 qui proviennent du SF36 et 4 qui parlent spécifiquement du VIH. Le questionnaire porte sur la perception de l’état de santé (durant les quatre dernières semaines). Les items ont des cotations différentes en fonction des dimensions évaluées, parfois sur une échelle de Lickert, parfois avec des réponses prédéfinies de type « oui /non ». Le score final est calculé et doit être compris entre 0 et 100 (0 correspondant à la pire des qualités de vie possibles, et 100 correspondant à la meilleure qualité de vie possible).

Les 8 domaines issus du SF36 évaluent les dimensions suivantes : activité physique ; limitation de l’état de santé due au problèmes physiques ; limitations de l’état de santé due aux problèmes mentaux ; énergie / absence de fatigue ; bien-être émotionnel ; bien-être social ; absence de douleur ; perception de la santé en général. Les 4 domaines axés spécifiquement sur l’infection par le VIH évaluent les dimensions suivantes : vie courante ; détresse ; cognition ; perception du changement d’état de santé.

Selon Gerbaud et ses collaborateurs (2000), le questionnaire présente de bonnes qualités psychométriques :

• Une bonne validité interne
• Une bonne validité externe
• Une bonne fidélité test re-test.

Le MOS-HIV

C’est également un instrument largement utilisé (avec les populations anglophones). Cet outil permet de mesurer la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH. Il s’agit d’un questionnaire court, dont la passation peut se faire en environ 5 minutes (Henderson et al., 2010). Cet outil contient 35 items et se compose de 11 dimensions : fonctionnement physique, douleur, fonctionnement social, rôle fonctionnement, bien-être émotionnel, énergie/ fatigue, fonctionnement cognitif, détérioration de la santé, changement d’état de santé, santé générale, qualité de vie générale.

L’échelle a été validée en français, par Scott-Lennox, Wu, Boyer et Ware en 1999. La cohérence interne de la validation française est acceptable, sauf pour la santé mentale (Scott-Lennox et al., 1999).

D’autres outils en anglais, spécifiques à la qualité de vie et au VIH et validés en français existent, mais sont moins utilisés, comme le WHOQOL-HIV, WHOQOL-HIV BREF et le PROQOL-HIV.

Références

Aranda-Naranjo, B. (2004). Quality of life in the HIV-positive patient : Implications and consequences. The Journal of the Association of Nurses in AIDS Care: JANAC, 15(5 Suppl), 20S-27S. https://doi.org/10.1177/1055329004269183

Basavaraj, K. H., Navya, M. A., & Rashmi, R. (2010). Quality of life in HIV/AIDS. Indian Journal of Sexually Transmitted Diseases and AIDS, 31(2), 75-80. https://doi.org/10.4103/2589-0557.74971

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